我一直以為看得夠多,大概就不會太容易引起難過的心情,但看完這部片我發現或許是因為我還在那個狀態的尾巴,有些朋友大概知道,但大概都沒有知道全貌的人。
因為我不是一個會把事情跟誰全部說出口的人。
簡單來說大概是這樣吧。
小學三年級我媽媽癌症,入院化療,化療三到四年左右。
大二上爺爺癌末,隔年元宵節離開,奶奶憂鬱症起。
大三下外公癌末,隔年外婆換右膝,再隔年換左膝。
夜衍
1 weeks ago @Edit 1 weeks ago
對我來說癌症是在一瞬間拉近的東西,在小四的某一天我在沒有人告知的情況下在家裡發現藥物才知道的。
或許是因為年紀太小,又或是因為那時候癌症其實很不普遍,而我會發現,其實真的並不是哪個大人沒瞞好,是我跟我妹借住在外婆家時發現我有安親班教材留在家裡才自己偷溜回家拿才發現的。
我永遠印象深刻,我是在鑰匙盒旁邊發現一罐藥,我很疑惑地拿起來看,上面很多專業名詞,我唯一看得懂的是CANCER,我到現在還是沒有問我媽有沒有覺得讓我那麼早念那麼多英文後悔。
那一天上課我都沒辦法專心,我打電話給我爸他也沒接,一直到隔天周五他來接我下課,我在車上問他他才承認,他告訴我說不要跟我妹說,我問他媽媽會好嗎,他說他不知道。
而那時候我媽已經治療一年多了,我才知道為什麼我們要借住外公外婆家,開始學會安撫我妹因為我媽不在的心情。
夜衍
1 weeks ago @Edit 1 weeks ago
我媽是在我小學六年級的時候才不用再化療,然後開始為期十年的追蹤,因為化療空白的四年很可怕,但最可怕的是一直到現在的相處,我依然無法跟我媽好好相處。
因為化療後的各種後遺症,又或許是因為醫生的告誡,我媽的話幾乎是家裡聖旨,她的情緒跟個性都跟化療前差很多,歇斯底里,又容易跟我妹吵架,我知道我媽的狀況,我妹不是那麼清楚,所以我變成家裡最容易退讓的那個,儘管我會受傷跟難過跟我也不是那麼清楚的狀態,我媽還是把所有情緒倒在我身上,但我想那時候我最怕的是她會不會因為情緒影響身心復發,就跟影片裡面所說的因為甚麼都不知道,能查的資料更有限,哪怕我看得懂英文一些些,資料也是不整的,甚至我也沒有任何的醫護人員朋友可以詢問。
所以我可以明白影片裡面所說的那些未知的害怕,我能做的真的也就只有不吵,也不鬧,因為我怕。
那時我才十二歲啊。
那十年各種問題各種事情各種追蹤,我跟我媽的關係真的只能用相愛相殺四個字來形容,但那都還不是我真的變化的時間,畢竟在那時候我並不是主要照顧者,是一直到大學,我爺爺奶奶、外公外婆們陸續生病的時候我才開始變成主要照顧者。
因為我媽癌症的關係,我跟長輩們的關係還有相處很長,幾乎涵括了我整個童年,所以在大學時候我爺爺罹癌的時候我才真的改變。
那一天,爺爺確定罹癌的時候我是家裡最快到醫院的人,除了表姐在德國,其他人其實都在北部,只有我一個人是從台中奔回去的,那一天傍晚爺爺獨自坐在病床上哭,奶奶在門外哭著問我怎麼辦。
明明是家裡最愛哭的人,明明我是眼淚最藏不住的那個人,但那天開始我幾乎不在人前哭,一直到現在我只有法事的時候在家人面前哭過。
我慶幸我認識了一些醫療背景相關的朋友,我慶幸我去心理系旁聽,我慶幸我跟家裡的關係夠緊密,我還能在他們面前說得上話。
「也就妳講了老人家們會聽。」
從那時候開始去醫院的每次都是我跟其中一個長輩去,安撫老人家心情,明白護理師還有醫生的說話,然後再去問相關的朋友,再去查資料,但這段時間比想像中的短,才開始進行療程沒多久醫生就說狀況惡化,癌細胞幾乎包覆了整個肺部。
這幾乎是我們家每個男性的遺傳疾病,也是在那時候我媽氣得要我爸戒菸,她說她沒有辦法再體驗一次化療的過程。
那時候我家也是各種問題,不管是我妹交男朋友翹課、我爸的身體狀況不太好,而我媽好不容易可以不用再每年回去追蹤結果情緒又起來。
一切都讓我發現原來我沒有那麼軟弱,我比我想的還能撐。
從罹癌到離開不過四個多月,因為爺爺的情緒很低落,再加上那時候他已經八十幾歲了,所以爺爺只知道療程,最後選擇安寧這件事是我爸決定的,我大叔小叔還有姑姑做不了決定,但因為我每天都會跟我爸講爺爺的狀況,加上醫生的說明,最後他們選擇了居家。
但時間很剛好,決定居家的時候我開始放寒假,所以我那年一整個寒假都是住在爺爺奶奶家,我跟我小叔還有其他人偶爾回來照顧,但最主要對應的人是我,照顧的時候也是,一直到最後我要開學了我沒辦法一直待在新竹,那時候才找了看護。
那時候也已經到了末期,他幾乎認不得人,因為已經開始打嗎啡,但我一直印象深刻,到彌留的那天我必須回台中,因為隔天要開學,但前一天還好好的,我跟表妹還跟他在新竹看下冰雹。
那一天回去我一直無法睡好,總覺得徹夜難眠,我開著筆電寫稿到半夜,直到要關電腦的前一刻,我爸打電話來說爺爺走了。
家裡唯一支持我繼續寫作的人只有我爺爺,在他走的最後一刻我還是在寫。
可我並不全然無抱怨的照顧,在照顧的期間我其實很累,我甚至崩潰過無數次,因為壓力很大,因為幾乎沒有休息,但還是會被我媽載著過去照顧爺爺,我發過脾氣問為什麼沒有其他人可以輪替照顧。
但一直到他走的那一天,隔天我一個人坐高鐵回新竹,坐計程車的時候我很後悔,後悔為什麼我沒有更有耐心一點,為什麼只差一天我沒有見到他最後一面,但我沒有哭,一直到我爸載我去高鐵跟我說爺爺在最後一天能叫出的名字只有我的名字。
我在高鐵上哭得亂七八糟。
在租屋處哭到嚇到隔壁的學長們,嚇到他們敲門問我還好嗎,那大概是第一次我跟他們有交集的時候。
那時候除了能在朋友還有家人面前裝沒事,能知道我有多難過到需要陪伴的,可能只剩下租屋處的貓。
很神祕,那是一隻黑白相間的貓,很偶爾我才會遇見,但是在喪期的那半個多月裡每天上下課出門他都會在門口或是巷口前,然後陪我出巷口或是到租屋門口。
那是我第一次覺得原來也有生物可以察覺到我的情緒。
因為家裡其他人的爭執還有問題不斷,加上因為爺爺走了,奶奶憂鬱症的狀況加深,所以我還是有空就回去,我只有在出殯那天哭,其他時候我依舊是一個照顧者的身份。
我一直想就這樣了吧,這半年多的崩潰該有休止了吧,但因為照顧期間的很多問題,譬如花費,譬如責任,又譬如遺產,各種問題爭論不休。
好不容易事情有個緩和的時候,外公身體出了狀況,幾乎是同樣的狀況再來一次,但因為那時候我正忙著大三的專題還有各種報告。
幾乎每幾天就有報告要交,這次我能花費的時間更少,但外公走的速度更快,幾乎沒有兩三個月,甚至是在我媽生日的前幾天走的。
那兩三個月我媽跟兩個舅舅輪流請完了所有的年假、特休還有各種陪病的假跟事假,也是因為等不到病房。
那時候我跟我妹都在台中念大學了,會一起去醫院看外公,甚至我印象深刻有一場活動就辦在發出病危的那天,全家人都說叫我去,他們說「妳外公要是知道我們因為這樣叫妳留著,醒來第一件事就是拿拐杖敲我們。」
硬著頭皮去了,也還是早早趕回來,因為我不想再重演前一年的遺憾。
外公比爺爺的狀況更差,因為插著管,所以沒辦法回應,我印象深刻,其實一開始是不想插管的,但我外婆哭著問說真的不救嗎,那時我媽還有舅舅們沒有答案,也沒有人敢做決定,最後是我大舅很認真的問外公,跟他說這樣會很痛,願不願意繼續努力。
他眨眼說要。
但是當假都請完,他們三個討論要怎麼請假的那天,外公的心臟開始沒有力氣了。
我跟我妹跟著我爸一起回台北,因為那天醫生看著心跳的頻率跟檢查下確定了我外公已經撐不下去了,那天我們北上,他們三個則是坐著救護車,留著外公最後一口氣回家。
一樣的流程,一樣的悲傷,甚至送走爺爺的痛苦還沒有結束,就迎來下一次的喪禮,我一樣只有在法事上面哭。
我永遠深刻的是我媽對我說:「我好羨慕妳這麼堅強,不會哭。」
因為她的身體,因為當時的狀況,因為我知道對她來說外公有多重要,我沒說話。
但有一句話我一直到現在都還是會自嘲的時候說出口:「活著的人不會心疼我難過,死去的人比我在意我受傷痛苦。」
那時候我就知道這世界上唯二會為了我難過跟痛苦的人已經永遠都不在了。
接二連三失去了對我而言最重要的人,所以奶奶憂鬱症的時候我陪,所以外婆換膝蓋的時候我顧,就算在這些過程裡我知道了偏心,感受到了疏離,各種的問題衝擊著情緒跟生活我依舊不想錯過,盡我所能的去做我能做的。
剛畢業的時候所有公司都問過我有沒有後悔沒有在大學實習過,一直到現在我都不後悔,因為失去跟怕失去的情緒始終沒有消散過,尤其三年前外婆失智,去年還因此走失過。
可我還是可以說,這二十年來我沒有一天後悔過。
照顧病人的身心有多累我明白,各種顧慮我也清楚,擔心化療成功後的追蹤我也明白,明白那些奔跑醫院的煎熬,聽著不懂的醫囑去問身邊朋友,去查各種資料的無助我也明白。
所以在三年多前有機會進醫療體系相關的工作時我沒有猶豫就進去了,我知道我不會待在那邊太久,但如果可以我想知道所有我能知道的。
待在那間公司兩年多,明白了什麼樣的狀況要去找什麼樣的器材,明白了哪些東西是癌末的病患可以吃的,哪些東西可以用,長照怎麼申請,各種那時候困惑的不懂的,還有遺憾的。
在那兩年多裡我盡量的學,甚至留著主管的方式,因為我知道她會繼續待在這個產業。
因為我會怕,我怕家族的遺傳,我怕之後我還是得面臨到這個問題。
影片裡面所說的那些我都經歷過,也明白有多煎熬,唯一沒有的部分是經濟壓力,但更多的是因為照顧而產生的分攤及各種關係問題。
我明白有些東西會在心底生成永遠的傷口,儘管理智明白那是一種專業,但專業以外的人還是會受傷,也明白那段時間裡不自覺掉淚的問題,還有害怕被關心的問題。
不是不能堅強面對這些,也不是逞強,而是失去註定就是一個傷口,不管深或淺都會痛,痛的時候會傷心,我花了很久的時間才去接納自己的難過是正常的,儘管失去了他們這麼久,我還是會在某些時候想起他們的時候痛苦。
還是會懊悔自己如果當時再更細心點,能花更久的時間陪伴他們就好,甚至會鑽牛角尖想如果早點出生就好,這樣我就有能力帶他們出去玩,讓他們看看更多不一樣的地方。
夜衍
1 weeks ago @Edit 1 weeks ago
我一直到幾年前才放過自己,所以我沒辦法說不要哭不要難過,懊悔是注定有的,難過跟哭也是,但是不好好的悲傷就無法面對接下來的事情。
如果會懊悔就去多學一點吧,多一點點也好,這樣下次遇見就不會那麼手忙腳亂。
不必說時時刻刻都要讓自己悲傷,但是為此想哭的時候就哭,為此難過傷痛的時候就痛苦,因為那都是必經的路。
如果以一個長期照顧者的人的身份來說,我會說不要勉強自己,但如果勉強自己才能讓你好好繼續生活那就勉強一下自己,你覺得怎樣對你最好就那樣做一陣子,就算生活擺盪或是茫然都好。
我很喜歡今日子說的那句所有的事情都要經歷過才會知道其意義,愚蠢也罷,都不會是沒有意義的。
補充:
@fool594 - 【魔法水果籃】 第一次看到非原版動畫的大概是這兩個禮拜的集數。 真的很喜歡今日子,...(看噗首圖片就好)
至於身邊的人嗎。
我很難說怎麼樣才是最好的,因為說實話我到現在也只是很感謝,感謝他們接受我那段時間消失的亂七八糟而已。
因為我也沒辦法敘述我到底怎麼了。
畢竟我最大的問題還有一個叫做覺察自己的需求,所以我覺得我身邊的朋友給我最大的幫助就是讓我任性跟讓我明白我可以崩潰難過。
不會有人在那時候問我怎麼哭了,怎麼消失了。
雖然可能還是會生氣我真的把自己搞不見,但我明白那些都是擔心。
對我來說還是現在式是因為,我媽還是得持續追蹤,我外婆失智跟奶奶憂鬱症又復發。
太多的事情讓我也從想搬家到現在想再緩緩吧。
我還是很怕去年的事情再重演,又或是其他問題。
簡單的說一下,我覺得如果是這時候要吃營養品,我知道能找的營養品牌很多,但我前兩年研究過。
如果還能進食一點的,可以吃日本KEWPIE他們家的粥,如果已經要到鼻胃管的進食,我會覺得益富(益力壯)的牌子不錯。
兩者我都有跟業務接洽聊過,後者我覺得會推的原因是,很多人只知道家中病患的狀態,但是能吃什麼要吃什麼不確定,益富是我知道他們有專門營養師,打電話過去是有營養師可以跟客人好好解釋的。
再來還有一個比較可能聽過的,速養療,這個比較貴,但我覺得也可以參照考慮。
其他的因為各種因素,病症不同無法完全推薦,所以比較推薦以上這幾種我知道的。