今天回診，醫生預告下週有床位的話就會把我召回來住院治療，這次會針對送件做一些檢查收集新的數據，所以大概要回醫院至少兩週左右吧….. 
另外就是醫生說，這個罕病藥物的認定突然被遺傳醫學方面的醫生加上需要有遺傳認定才能核發，醫生覺得這很不合理…因為包括我在內也有不少類似症狀的病人一樣無法檢測出遺傳方面的關聯性，明明有需要卻被卡住….所以接下來醫生表示會去找醫療高層反應這個問題，希望會有好的結果
另外就是醫生說，這個罕病藥物的認定突然被遺傳醫學方面的醫生加上需要有遺傳認定才能核發，醫生覺得這很不合理…因為包括我在內也有不少類似症狀的病人一樣無法檢測出遺傳方面的關聯性，明明有需要卻被卡住….所以接下來醫生表示會去找醫療高層反應這個問題，希望會有好的結果
健保核刪那邊越來越多這類的事情了。而且我覺得很不好的風向是，有高層在想GLP-1(瘦身藥)搞進納保，但是像噗主需要的這類救命藥卻越來越嚴格，有種輕重緩急亂來的感覺。
遇到為病人爭取權益的好醫師真是太好了，希望一切順利 
GLP-1不是瘦身藥 如果有代謝相關疾病健保還是有給付
ruinland: 這個罕病的特效藥很貴所以審核嚴格是可以理解....但很多事情都在變化(包括誘發這個罕病的原因)所以嚴格抓"遺傳"方面的問題真的令人有點無奈.....審核的單位甚至覺得沒有危急性所以不用急著給，但這個罕病真的來到危及性的時候再跑流程根本就來不及了.... 
simelu: GLP-1就是腸泌素，其實主要功能就是控制食慾，最初就希望糖尿病患者可以減少不必要的攝食，但是變成一堆不想運動坐著就能瘦的瘦身筆我就覺得很過分了