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西米
@simelu
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129.41
Taiwan
這裡是西米的噗浪XD
有圖畫有食物有收藏有嗜好偶爾有黑黑的私噗w,參加的活動資訊也都會在這邊跟FB張貼~歡迎大家追蹤XDDD
不過因為噗浪這邊不常加不認識的人好友,所以請先加粉絲或是先私訊西米你是誰喔XD
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西米
2 days ago
2
新週邊的圖完成了XDD
兩款蕾潔+差分的波姆
順利的話駁二場應該會帶下去!!
西米
4 days ago
淀治君....你喜歡有穿衣服的圍裙還是只有穿褲褲的圍裙呢?
思考...是不是該畫裸圍裙版的波姆XDD...
西米
4 days ago
4
今天出院回家了
趕緊把波姆的線稿完成XD
還是家裡的電腦跟繪圖螢幕畫的習慣
西米
4 days ago
新週邊繪製中
希望駁二可以帶下去
西米
5 days ago
3
經過一個禮拜的住院跟檢查(前後抽了30多管的血…),主治醫生跟血液科的醫生會診後提出的四個選項,本來醫生建議我可以接受第三項自費針劑的治療,不過血液科的醫生說我的狀況比較特殊所以第四項的自費用藥說不定有機會申請到健保給付,因此主治醫生也建議我們可以的選擇第四項的口服用藥。
然後申請用藥也需要時間,在等待的期間我待在醫院也無事可做所以決定先讓我出院回家休息,再安排血液科跟腎臟科的回診做追蹤,至於右肩的血液管線因為我的血小板太低了所以外科醫生不建議這時候做拔除的手術,血液科那邊也不建議,手術安全要達到8萬血小板,最少也要超過5萬….我只有一萬多甚至更少(一直在減少🫠)所以無法動手術,這邊也要等開始口服用藥後血小板有回到安全值才能安排了。
西米
1 weeks ago
5
新增了一個新裝備,總算可以把手機夾好在工作桌上了XDDD
成功解決手機無法在斜面固定的困擾
看起來超像準備在病房開直播的
西米
1 weeks ago
4
@Edit 1 weeks ago
[住院的第六天]
剛剛血液科有來探視,提到他們跟我的主治醫生會診後的一些想法跟4種治療方式
1.脾臟切除手術(因為脾臟是一個在清理壞掉細胞的場所,目前判斷可能就是脾臟跟免疫系統在消滅血小板)
2.藥物控制:有健保給付(可能有一點副作用:例如噁心想吐)
3.打抑制免疫反應的藥物來控制,需要自費且不便宜,打四次,打藥期間免疫力會降低要小心感染,之後定期回診追蹤。
4.長期吃藥:無法健保(一顆1000),約一個月回診一次看恢復狀況來決定是否停藥。
西米
1 weeks ago
8
因為血小板太低所以被留針了....等等要先輸血小板
還好今天左手的血管很乖沒有很難找,右手還可以繼續畫圖
西米
1 weeks ago
9
今天回診,醫生說今天就先不安排輸血,因為有可能今明兩天就會安排進來住院治療.....所以連假開始就會被抓進來的意思囉
好吧....總比不知道會等到什麼時候什麼都無法做來得好
血小板跟上次差不多,一萬七(輸完還是有繼續掉),其他數值都持平,腎功能只有稍微起伏,醫生說那很正常,血壓還是略高所以會幫我換一個新的血壓藥早晚吃,領完藥就可以先回家等住院通知這樣
西米
3 weeks ago
11
@Edit 3 weeks ago
今天回診,醫生預告下週有床位的話就會把我召回來住院治療,這次會針對送件做一些檢查收集新的數據,所以大概要回醫院至少兩週左右吧…..
另外就是醫生說,這個罕病藥物的認定突然被遺傳醫學方面的醫生加上需要有遺傳認定才能核發,醫生覺得這很不合理…因為包括我在內也有不少類似症狀的病人一樣無法檢測出遺傳方面的關聯性,明明有需要卻被卡住….所以接下來醫生表示會去找醫療高層反應這個問題,希望會有好的結果
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